Pleno día gris de semana santa, parece que hoy el día me acompaña para contarte mi experiencia con el prurigo nodular. No quiero que esto sea algo triste, ya que al final ha cambiado mi vida para mejor. Por lo que voy a escribir este post desde mi cama, tranquilamente relajada y disfrutando de ese fur de mi manta burdeos. Hasta hace apenas unas semanas, no tenía un diagnóstico claro. Esto ha hecho que durante este viaje de más de tres años, haya pasado por cinco dermatólogos diferentes, acompañen a mis lesiones las doce biopsias realizadas, y me haya conocido la mayoría de fármacos utilizados para enfermedades autoinmunes.
PRURIGO NODULAR
COMO COMENZÓ TODO
Clemencia (si me sigues por Instagram, sabrás que decidí nombrar así a mi enfermedad debido a que ningún diagnóstico era concluyente) comenzó a aparecer allá por el verano del 2016. Siempre he sido una fiel diana para las picaduras de mosquito, así que cuando comenzaron a aparecerme las lesiones, pensé que otro año más había sido un buen buffet para ellos.
Cuando la cosa comenzó a alarmarse, fue cuando esas “picaduras” comenzaron a extenderse por todas mis extremidades y el picor era tan grande que no podía dormir por las noches ni hacer una vida normal. No solo me estaba afectando a nivel físico, sino que a nivel psicológico el verme con todo el cuerpo como si fuera una especie de varicela, también me pasó factura.
No voy a contarte todo el calvario que supuso no acertar con los dermatólogos, que me atiborraran a antihistamínicos que no me hacían nada, y que llegara a tomarme al día unas ocho pastillas para ir tan zombie que ni siquiera podía conciliar mi vida normal. Esto no fue decisión mía, fue decisión de los diferentes dermatólogos que me visitaron.
El diagnóstico de prurigo nodular no fue concluyente hasta que mi dermatólogo actual (gracias Dr. Jesús Molinero por aparecer en mi vida), tras los numerosos estudios y biopsias detectó una dermatitis atópica derivada en prurigo nodular. Había pasado ya por diagnósticos como alergia, PLEVA y otros dos o tres que no recuerdo.
MI CAMBIO
He obviado las fotografías originales de mis lesiones para no herir la sensibilidad de algunas personas, ya que son bastante heavies. Esta fotografía de aquí, hace referencia a como estoy ahora. Al haber aceptado que es una enfermedad crónica, que ha venido para quedarse. Aunque parezca que no, puedo darme más que contenta por tener la piel como la tengo ahora; no puedes hacerte una idea de como estaba al principio.
Mi cambio de mentalidad (no te voy a engañar), vino cuando mi piel comenzó a mejorar. Al cambiarme los antihistamínicos por antibiótico, mi piel mejoró increíblemente. Las lesiones comenzaron a cicatrizarse, el picor era intenso en algunos momentos pero soportable en otros.
Mi depresión por todo lo que estaba pasando y mi “tocar fondo”, comenzó poco a poco a darme un cambio de perspectiva. Justo estaba trabajando 40h por semana como responsable del departamento técnico / formación en cosmética, y comenzando a emprender. Era una locura, un auténtico estrés, y mi piel me llamó la atención para hacer un alto en el camino.
No solo agradezco a Clemencia por aparecer y salvarme de algún que otro ingreso en el hospital por estrés. Sino que también debo agradecer a mi antiguo jefe, el cual hoy en día forma parte de mis clientes como autónoma. Por su humanidad y por todo lo que ayudó en ese proceso facilitándome la conciliación y el poder encontrar una cura o tratamiento lo antes posible.
MI DÍA A DÍA
Actualmente a mis intensos picores son solo en algunos momentos del día, mis sábanas o ropa enganchadas en las heridas por el rascado y la sangre seca algo normal, y me acompaña un ejército de tratamiento especial. Tomo 250mg. de ciclosporina al día, un inmunosupresor que se utiliza cuando el sistema autoinmune no responde correctamente en nuestro cuerpo y crea rechazos. Lo combino con sesiones de fototerapia en el hospital, cremas emolientes y una fórmula magistral a base de triamcinolona acetonido solo en las heridas. Todo ello pautado por el dermatólogo y realizando análisis y visitas mensuales debido a lo intenso de este medicamento.
Tiene numerosos efectos secundarios, aunque en mi caso los únicos que por ahora me he notado son cefaleas de vez en cuando y piel del rostro asfixiada permamentemente. Desde que me tomo la medicación, mi piel está llena de miliums y sensibilizada de vez en cuando.
SOBRE EL PRURIGO NODULAR
Como verás en la fotografía, el prurigo nodular se caracteriza por este tipo de lesiones. Yo las describo como lesiones en forma de costra redondeada y de un picor intenso. Un picor que hasta que no pasas algo así, desconoces lo que es que te pique la piel. Un picor que cuando te dicen eso de “no te rasques” solo quieres matar a alguien aunque lo digan de buena voluntad.
En mi caso comenzó a extenderse en extremidades y ahora también están presentes en la espalda. Aunque por suerte en la cara tengo muy pocas y lo que más me puede afectar es la cantidad de miliums que se me han formado.
Por lo que yo he podido informarme, no existe una causa conocida que determine su origen.
Hay mucho más detrás de lo que imaginas. Pero sin duda este post quiero que sirva para ese “no estás solo/a”. Que entiendo lo que se pasa cuando de repente aparece una enfermedad en tu vida que lo cambia todo. Al principio cuesta salir de ese agujero, pero sin duda en mi caso ha sido una advertencia para que fuera por otro camino en mi vida y del cual no me arrepiento.
Cuenta conmigo para contestar a todas tus dudas o compartir tu opinión acerca de mi enfermedad que por fin la he compartido de forma pública. Sé que muchas de vosotras no entendíais que me ocurría en la piel, así que espero que hayas podido conocer un poco mejor a Clemencia.
¡Feliz semana!
82 comentarios
Hola barbara y hola a todas las que viven día a día está difícil experiencia. Me llamo Jimena y hace más de 10 años que tengo prurigo nodular. Me sentí muy identificada con tu historia y la de muchas que postearon, y me doy cuenta que necesario es compartir, conocer y sentirse entendida por los demás. Yo aún no consigo superarlo a un nivel que sea aceptable, he realizado muchísimos tratamientos, con distintos resultados. El vendaje nocturno me ha ayudado, uso medias de compresión y al ser ajustadas y dar sensación de frío me ayuda a no rascarme en piernas u brazos. Uso mucha crema, hago fototerapia, psicoterapia, yoga y tomo medicación pero la estoy dejando porque quiero buscar un embarazo. Estoy pensando complementar con acupuntura ya que tengo que dejar la medicación pero en esa búsqueda fue que encontré tu blog. Leí que Zene realiza, me gustaría saber con que frecuencia la realiza si es que lee este posteo pero, no escribo principalmente para agradecerle a todas y aportar mi experiencia brevemente. Ánimo!
Al ver y leer tu història, Bàrbara, me ha animado mucho, pues HOY acabo de salir de un dermatólogo nuevo y creo q me ha diagnosticado està enfermedad correctamente !!!Ayer pasé una de las peores noches de mi vida, pues era tal el picor q me hubiese tirado por donde fuera, ya no podia mas.
Llevo 2 años con dermatólogos, fáfmacos, errores en enfermedad q tengo , confusiones médicas y hoy creo q he encontrado mi salvador.
A mi, Segun dermatologo me viene por anèmias gontinuadas, baja en defensas, sobre todo hierro.
Estoy en proceso de visita a hematologo el viernes, a ver si tomando mas hierro i transfusion de hierro puedo curar un poco la enfermedad .Tengo 51 años y reglas premenopausicas muy largas y como poco porque operada de Gastrectomia tubular…..
Lo cuento por si puede servir de ayuda o luz a alguien que esté pasando por esto y no sepa de q puede venirle.
Te cuento el viernes, Bárbara y a todas si quereis
Hola. Ante todo darte las gracias Bárbara por haber abierto este post y dar voz a las personas que padecemos prúrigo nodular.
Tengo ahora 69 años pero lo padezco desde hace 13 años (2009).
Todo comenzó a raíz de estar en contacto con polvo con solera en mi trabajo como funcionaria del estado por una reforma del edificio en el que trabajaba y manejar papeles añejos de los años 50 cargados de ácaros, los cuales había que destruir.
Estuve 3 meses de baja con prúrigo simple (no nodular. Ese otro surgió más tarde)por todo el cuerpo. Pero me curé gracias a mi dermatólogo hoy fallecido.
Esto me ocurrió en el año 2000 aproximadamente.
En el 2009, comencé con prúrigo nodular creo yo como consecuencia de estrés emocional por circunstancias personales.
Mi dermatólogo me dijo que esta era una enfermedad que era la desesperación de los dermatólogos porque se sentían impotentes de abordarla. Pero me dijo que a su modo de ver tenia un componente psiquiátrico como la ansiedad.
Yo le dije que no tenía ansiedad, pero le referí mi preocupación X un tema personal y asintió que ese era el motivo de mi prúrigo nodular. Hoy que mi médico ha fallecido, pienso que podris tener razón.
He probado mil tratamientos y he leído mucho sobre ella y visto cientos de imágenes
La talidomida es peligrosa y la ciclosporina es un antibiótico de la especialidad de los macrólidos que son los más potentes y se usan en los trasplantes entre otras cosas y me he negado a tomar.
Sin embargo un dia que X otros motivos me recetaron Tavanic 500mg, observé como mejoraban mis lesiones mucho. Y guardé la caja.
Hace un mes y pico tuve un brote de urticaria por reacción a un antibiótico para la cistitis. Era un genérico del Manurol. En urgencias me pusieron 60mg de urbason y polaramine inyectados. Y estuve con la piel muchisimo mejor 10 días.
Pero claro. No puedes vivir con esas brutales dosis de cortisona.
Yo solía tomar de vez en cuando algún antihistamínico como Ebastel forte flash y un corticoide como Zamene a dosis de pocos días pero la mejoría era mínima.
Mi prúrigo es en piernas,- principalmente de rodilla a tobillos, algún nódulo suelto en muslos y otros en glúteos y en antebrazos.
El pecho, vientre, espalda, cara cuello pies y manos están intactos.
Me da vergüenza ponerme en bañador en playas pero tengo piscina propia y eso me ayuda para poder nadar sin miradas ajenas.
Nadie de mi familia lo padece, excepto mi hija mayor de 45 años que lo ha tenido 2 veces sólo de rodillas a pies y las 2 veces se ha curado sola y ahora os digo cómo.
Ella tiene 2 licenciaturas, máster y estudios de naturopatía y quiromasaje.
Es una gran lectora, sensible e inteligente, una crack en los estudios, pero padece ansiedad generalizada por problemas que es difícil resolver aunque estamos en ello.
Ninguna de las 2 hemos tenido esos nódulos gordos más grandes que lentejas que se ven en algunas fotos.
Los nuestros son más planos pero pican tanto que al rascarnos nos salen escoriaciones que al secarse forman capas como de escamas de pez.
Pero ella se ha curado sola y yo que no seguía su ejemplo he seguido con esto hasta ahora que he comenzado a hacer su procedimiento y veo que me funciona también.
Ella tomaba un ansiolítico para su ansiedad pero como no solía ir al mar, decidió probar con la sal. Y ese ha sido el MILAGRO para ella y de momento lo está siendo para mí.
Ella ponía en la bañera 2kg de sal Marina yodada y se sumergía media hora al menos.
Al salir y secarse se ponía una hidratante para pieles atopicas o aceite de almendras.
El baño cada 2 días o 3 a lo sumo. Y le fue desaparecido.
Le quedaban solo la piel ya normal pero como lunares mas oscuros donde habían estado los nódulos que como sabréis suelen salir simétricos en ambos miembros (derecho e izquierdo del cuerpo).
Como la piel se regenera, según me dijo mi dernstologo ya fallecido que dependía ya de cada propia naturaleza, que tal vez en un par de años no te quede ni cicatriz ni marcas y a otros si.
Ahora he empezado yo con los baños de sal yodada.
Solo llevo 2. Pero desde el primero noté cómo mis escoriaciones se sacaban y el picor era soportable.
Siguen secándose en forma de escamas pero en el segundo baño han mejorado de forma increíble.
Estoy súper contenta y acabo de comprar 4kg de sal para ir usándolos.
Bárbara, he visto tu foto que abre este post y estoy convencida al ver tus lesiones q esto q digo te va a ayudar, ojalá no me equivoque.
Para hacer lo del baño con sal, yo lo he iniciado en un dia que las tenía mejor y no eran heridas abiertas producidas X el rascado.
Probad esto las que se animen y si a alguien le funciona como a mi hija, por favor escribidlo en este post para poder seguir ayudando a más gente que lo sufre y tal vez lo lean médicos y se hagan eco de ello para tambien ayudar a sus pacientes.
Si es así, que NADIE olvide el nombre de la persona que podría haber descubierto su curación o al menos la mejoría de la misma, mi hija NATALIA.
Un abrazo a tod@s y en especial a ti Bárbara por esta iniciativa.
Y os animo a seguir escribiendo sobre todo las personas a las q le haya funcionado slgun tratamiento. Lo mejor que no tuviese sus contraindicaciones y fuese natural como LA SAL YODADA.
¡Hola Celeste!
Muchas gracias por tu testimonio y ojalá también ayude a otras personas. En mi caso ya estoy casi curada gracias al dupilumab y al haberme mudado de Barcelona a Tenerife. El ritmo slow, buen clima y sol han tenido mucho que ver.
Te mando un super abrazo
Buenas noches, pensaba yo que no habia tanta gente así y lo siento porque esto es un calvario yo llevo 8 años lia, por fin hace varios años encontré a un dermatologo de la residencia puerta del mar porque yo soy de Cádiz me pone un tratamiento otro, otro la talidomida me fue genial me desapareció todo pero me atacó al sistema nervioso así que vuelta a empezar estoy desespera, pero bueno esperemos que nos vaya mejor a todas un besazo, ánimo y seguro que nos irá mejor
¡Muchas gracias por compartir Inma! Ojalá y nos vayamos curando todas <3
Buenas tardes, me han diagnosticado prurigo nodular. Cada día que pasa me desespero más y más y más, me aparecen por pies, piernas, brazos he incluso cabeza que son los que más me duelen. También observo que los pelos se juntan y los dw la cabeza me me erizan. No tengo ganas de ir a ningún lado. También me pasa que tengo un mal sabor de boca y mi piel rodó lo que toca se cambiarte, no sw como explicarlo. Perdonar si no me explico bien. Son un cúmulo de cosas que me pasan, y hw probado con pomadas, antibióticos… etc etc etc. Perdonar no he dicho como me llamó. Soy Javi de Malgrat de Mar. Barcelona gracias por tener esta página. Besos para tod@s
¡Hola Francisco! Siento mucho por lo que estás pasando y te entiendo perfectamente… por suerte yo también soy de Barcelona y puedo recomendarte a mi dermatólogo que fue quien me curó. Se llama Dr. Jesús Molinero y tiene consulta privada en Barcelona, también pasa consulta en el Hospital de Bellvitge. Deseo que te pueda ayudar.
Un abrazo
¿Que síntomas, además del picor o comezón, has sentido frecuentemente? Por ejemplo (Febrícula, tos, dolor de articulaciones o muscular, ciática,)
Gracias
¿Bárbara conoces la biodescodificación? Ya te pasaré un libro el gran diccionario de las dolencias y enfermedades. También la vitamina C ayuda a cicatrizar, junto con Biotina y colageno.
Un abrazo!
¡Hola Alejandro! ¡Sí! He oído sobre la biodescodificación y en cuánto a la piel y cosmetología sí que estoy más puesta jejeje
¡Muchas gracias!
En los tatuajes, he comprobado que no salen las lesiones. Os ha pasado a alguna ésto?
Bárbara, por qué no seguiste con crema antibiótica si viste que te curaba? Y a qué te refieres con millens?
¡Hola Cris! A mí también me ha pasado. No en la zona de los tatuajes, pero sí en la zona de las biopsias. No es bueno abusar de los productos con antibióticos, ya que matan nuestra microbiota natural de la piel y un exceso puede desencadenar más enfermedades. Ahora el preparado de farmacia del dermatólogo me está funcionando de maravilla, pero es una fórmula magistral personalizada.
No he entendido lo de los millens, ¿a qué te refieres?
Un abrazo
hola mi nombre es tyra tengo 23 años de ecuador se siente muy triste cargar con esta enfermedad por que en mi paisa no consigo alguien que me ayude a quitar las manchas están muy marcadas y da nostalgia verse así se siente muy tristes y quisiera que me ayudaran con un tratamiento para ayudar a borrar un poco esta cicatrices que se me ven muy feas
¡Hola Tyra! Siento mucho por lo que estás pasando, y qué pena que allá no hayan muchas opciones en la medicina para poder curarte… yo no puedo ayudarte porque lo que actualmente estoy utilizando es todo de dermatólogo y hospital.
Te mando un fuerte abrazo
Por favor ayúdeme para saber vivir con esto ame está afectando en todos los sentidos ,no se q hacer me mata olla.pena día a dia
¡Hola María! Siento mucho por lo que estás pasando, te entiendo perfectamente y se hace muy duro. Lamentablemente no soy dermatóloga, por lo que no puedo ayudarte 🙁
Te recomiendo que investigues dermatólogos especializados en enfermedades auto inmunes para que puedan ayudarte. En mi caso que soy de Barcelona he encontrado uno que es con quien me quedo y no lo cambio. Seguro que tú también encuentras a un buen profesional.
Un abrazo
Buenas tardes a tod@s Led escribo en este blog único que he encontrado hasta el momento de prudigo nodular, hace 6 años que comencé esta enfermedad, ya estaba al borde del desquicie al ver que nada funcionaba, mis palabras hoy son para decirles que por fin parece que han encontrado la cura, desde febrero estoy en un tratamiento que aún está en investigación, un pinchazo al mes y desde el primer pinchazo desaparecieron los picores, a día de hoy los nódulos no existen, sólo las marcas que imagino se irán curando, pero lo más preocupante q era para mí los picores han desaparecido, así que por fin esperanzaaaaaa
¡Mil gracias Zenaida por tus palabras! ¡Cuánto me alegro que te estés curando con la piel! Te mando un fuerte abrazo
Buenas noches Zenaida y dónde recibes tu tratamiento??
Buenas noches, perdón q no había leído, lo recibo en el hospital doctor negrin en Gran Canaria, un año y 3 meses después puedo decir que estoy curada, adiós picores, nódulos etc
Buenas tardes:
Yo tb llevo con esta enfermedad 6 años.Cada día es más difícil y creo que va acabar con mi pareja ( hay dos que he intentado quitarme de en medio pq no aguanto más mi cuerpo ni mi vida con esto).
He visto tu testimonio y me gustaría saber a que dermatólogo vas por si me podría ayudar.
Vivo en Málaga.
Saludos
Hola Emilia, ante todo, te mando un súper abrazo. Sé qué es todo lo que me comentas y lo mal que se puede llegar a pasar. Mi dermatólogo está en Barcelona y yo he conseguido curarme de la enfermedad. Cada 15 días me inyecto Dupilumab (pautado por el médico) y las lesiones me han desaparecido. También lo he combinado con fototerapia en el hospital y he de decir que las veces que he pasado meses en las islas (Ibiza y Canarias) mi piel mejoraba muchísimo. Es volver a Barcelona y otra vez… aunque no tanto.
Mi dermatólogo está en Barcelona y se llama Dr. Jesús Molinero.
Un abrazo
Hola Zeneida!!
Qué alegría saber eso. Hoy recibí el diagnostico y estoy muy preocupada. Solo llevo 5 meses con esa afectación. Hoy mi dermatóloga me dijo algo parecido
respecto al medicamento, se llama Dupilumab.. es el mismo?
Saludos
No es el mismo, ese que tu comentas es el que se pone Barbara , el que yo me pongo esta ya finalizando la fase de investigación y por fin den breve se dará a conocer
Un pinchazo de que?
Dinos por favor, para saber si en donde vivimos lo podemos conseguir.
Un beso
Pinchazo de que???
Puedes decirnos, para saber si lo podemos conseguir en el ligar donde vivimos…
Un beso
Zeneida, denos más información por favor, bendiciones y que bueno que se esta curando.
Hola zenelda!! Puedes decirme que tratamiento estas utilizando? Yo tengo uno que tomo dos pastillas diarias y parece que de momento funciona…..pero preferiría algo más cómodo!
Se lo comentaría a mi dermatologa y si la parece bien lo cambiaría por el tuyo.
Hola Maria,a mi me salió en abril también, lo he pasado mal, me recitó mi médico una s pastillas, y una crema corticoides, estoy bastante bien.
Hola Bárbara,
¡Gracias por compartir tu experiencia!
¿Podrías hablar más del tratamiento con antibióticos?
De momento el dermatólogo solo acepta cambiar la pomada corticoide y hacer un combinado de bilaxten y atarax.
Tengo lesiones antiguas (+de año) que no noto que mejoran.
También valoraron un antidepresivo que tiene efecto sobre el picor pero doy el pecho y no es compatible con la lactancia.
Saludos
¡Hola Inma! Lo siento, no puedo hablarte de antibióticos porque no soy médica 🙁 Te recomiendo sin duda que puedas cambiar de dermatólogo si ves que con el actual no te ofrece mucha solución.
Yo pasé por seis diferentes hasta que di con el que realmente me ha mejorado. Aunque la medicación que me daban no era compatible con embarazo ni lactancia.
Un abrazo
Hola que tal. Yo tengo prurigo nodular me lo diagnosticaron hace 8 meses . Nunca ningún dermatolo supo decirme k tenia . Me daban cremas preparados . Y pastillas para las alergias. Que calmen la picazon. Pero a mediados de esta pandemia encontré un dermatolo k nunca me solto la mano me hiso todo estudios de sangre… 3 biopsia. Me dieron corticoides . Cremas humectante. Los baños tiene que ser agua más fría que caliente. Jabon neutro . Y asi fue calmando . Pero no me pueden dar más corticoides . Y en la última biopsia me detectaron k lo mio es priorito nodular. O sea que lo tengo desde hace 24 años y nunca supe porque nadie e hizo un buen estudio …
¡Hola Alejandra!
Te entiendo mucho, al final esta es una enfermedad autoinmune que se ha investigado muy poco… así que sólo nos queda esperar a que la ciencia avance…
Un abrazo
Hola buenas noches…..te leía y parezco yo la que escrbio todo eso…años luchando y cada más más más triste….
Los dermatólogos me dicen no hay cura…y me dan sólo cremas.
¡Hola Gisela!
Mucha fuerza y ánimos en este camino, cuesta pero hay tratamientos que al final mejoran nuestra calidad de vida. No hay cura pero lo mejoran 🙁
Un abrazo
Hola, yo estoy con prurigo desde año 2008, los primeros 4 años fueron horrorosos, ya llevo 13 años y afortunadamente ha disminuido bastante, ya no tomo medicamentos, porque nada de lo medicado me dio resultado.
Pase por muchos dermatólogos, hasta que llegue a un doctor Cubano, que me dio el diagnostico solo con verme y se confirmo con biopsia. Gracias a Dios, en el rostro ha sido muy leve, casi nada, pero desde el cuello hacia abajo, es muy complicado. Hago yoga, pilates, hipnosis, siquiatra y me ha dado mas resultado. Hay días que tengo crisis por stress y ahí aparece de nuevo en ciertas partes de mi cuerpo. Gracias por esta pagina, cuando la encontré, me alivio saber que se puede vivir, solo hay que agradecer que no ha sido mas grave, a pesar de haber estado con psicólogo y siquiatra por esto. Tengo ganas de seguir sobrellevando esta enfermedad y no quiero decaer, un abrazo.
¡Hola Leonor!
Muchas gracias por compartir tu experiencia 🙂
Me alegro que estés mejor.
Un abrazo
Hola Leonor, ¿Te ha disminuído el PN con algún medicamento o solo con la yoga, hipnosis, etc.? Y como te evolucionó el PN durante estos 13 años, crees que empezó a disminuir después de cierto tiempo o siempre ha ido aumentando?
Hola a todas mi nombre es Say y les escribo de Chiapas, México.
Me identifico mucho con ustedes pues desde hace 8 años sufro esta bendita enfermedad CLEMENCIA y es realmente decepcionante ver que todo el medicamento que te aplicas y tomas no funciona, pienso en mi familia pues tengo el apoyo de ellos pero solo yo sé lo que siento y lo deprimente que es ver que pasan los días y te aparecen más y más nódulos, he visitado innumerable doctores y dermatólogos me han echo biopsias pero es el mismo resultado.
Algo que si tengo es mucha FE en Dios y sé que para él nada hay imposible, y le doy gracias por mantenerme con vida porque han pasado muchas cosas malas por mi mente pero él me sostiene y me impide hacerlas. Ahora me queda seguir luchando con esto y con los problemas en mi matrimonio que hacen esta enfermedad más difícil.
Gracias Bárbara por contar nuestra historia Ánimo chicas y recuerden que no están solas!! Saludos a todas hermosas!!
¡Muchas gracias a ti Say!
Te mando un fuerte abrazo
Hola !!! Mi nombre es María y llevo con esta enfermedad más de 25 años. Vino un día si más cuando tenía 22 años y me ha acompañado siempre. He visitado a innumerables dermatólogos, me han hecho estudios, análisis y biopsias de todo tipo. Me diagnosticaron prurito nodular desde el principio y desde entonces lucho contra esta enfermedad. Va a temporadas, unas veces me revelo y me esfuerzo en seguir las pautas que me asignan (la mayoría sin éxito) y otras me doy por vencida y me dejo. Es tanta la impotencia de ver que intentas hacer todo lo que te dicen y luego no sirve de nada, que me hundo y me gustaría desaparecer y a veces hasta morirme!. Es muy duro para una mujer no poder ponerse una falda o un vestido en verano por tener estas lesiones en la piel y sentirte avergonzada, fea y soñar con que mañana te levantas y ha desaparecido todo. Si alguien conoce a algún especialista que le haya funcionado le agradecería me lo hiciera saber.
Muchas gracias y mucho ánimo a todos.
¡Hola María! Mucha fuerza en tu proceso. A mi me lleva el Dr. Jesús Molinero en Barcelona, y no lo cambio por nada del mundo. Ahora estoy cada día 15 días con inyecciones de Dupilumab, combinadas con Ciclosporina y me ha mejorado mucho.
Un abrazo
Hola!Yo llevo 23 años con la enfermedad,ahora tengo 33,toda la vida casi.Con mi dermarologo,los ultimos 12 años hemos intentado todos tratamientos que existen.Algunos funcionaban bien,otros no.La verdad es que tienes que aprender a vivir con esto,a comprar ropa que te cubre las partes del cuerpo cuando estas mal y la ropa que te gusta cuando estas bien…Animo!
¡Muchas gracias por tu testimonio María!
Un abrazo grande
Hola, me llamo Teresa, en el mes de mayo en plena pandemia me empezaron a salir unas ronchas y fui a muchos dermatólogos y dermatólogas, a una alergóloga y nadie me daba con lo que tenía.
Fui de viaje y cuando volví estaba llena en todo el cuerpo, sobre todo en la cabeza.
Al final en agosto una dermatóloga dió con lo que tenía , prúrigo nodular.
Ahora estoy mucho mejor con crema de antibióticos y estoy yendo a una terapeuta de reflexoterapia, me ha mandado gotas de flores de Bach y me da masajes en los pies.
Las ronchas han ido desapaciendo poco a poco.
Espero que tod@s mejoren.
Un saludo.
¡Muchas gracias por compartir Teresa!
Un abrazo grande
Hola Barbara, mi nombre es Noelia, y también sufro esta horrible enfermedad desde hace 8 años. A mi me apareció un verano y pensé que era alergia al sol, comenzó por los tobillos y poco a poco fue subiendonpor todo el cuerpo. Al igual que tu y muchas de las que escribiis he pasado por 7,8,9…dermartologos, de los tratamientos ya perdí la cuenta… Y ahora mismo estoy a la espera del resultado de una nueva biopsia… Han mandado a analizar la muestra a un patologo que hay al parecer especialista en piel. Este dermatologo que me lleva, la verdad que estoy muy contenta… Porque es es primero que veo que pone todo su empeño en ayudarme en solucionar el problema y no en paliar. Ya os contaré cuando sepa algo. Aunque con la situación que estamos viviendo creo que va a tardar.
¡Gracias por tu testimonio!
¡Hola! la verdad acabo de llegar a este blog buscando sobre mi enfermedad, me llamo Annie soy de Colombia y también tengo prurigo nodular. Tengo 15 años y se me diagnostico a inicios del año pasado, recuerdo que todo inicio hace tres años con pequeñas heridas, creí que era una picadura de algún insecto pero se empezó a propagar añadido a esto, tengo hiperhidrosis palmar y eso hace que la picazón vaya a peor y mas aun cuando en mi antigua escuela les daba asco estar conmigo. Fueron tres años duros, pasando de dermatologos en dermatologo aunque en esos tiempos la picazón era soportable, hasta que una medica me diagnostico erróneamente zarna y receto un aceite que empeoro demasiado las heridas y la picazón, gracias a esto las heridas fueron aun mas, el tiempo paso y hace dos años una bacteria entro por una de las heridas e hizo osteomielitis en mi hombro (se comió el hueso) ademas de algunas infecciones de mas. Actualmente y luego de varias cirugías y muchos antibióticos, estoy relativamente bien aunque aun no me acostumbro al prurigo y la exclusión social ademas de las infecciones y rutinas diarias para combatirlo. Para todo aquel que lea esto, lo que mas me ha servido en estos años es hidratar demasiado la piel y por la noche cubrirla con vendaje ( o cualquier cosa que evite que te rasques) No tomo ningún medicamento pero si aplico crema hidratante y una crema con formula magistral. Les deseo mucha suerte y gracias por escribir tu experiencia, me es de ayuda saber que existen mas personas como yo (no he podido encontrar muchos casos o testimonios)
Muchas gracias Annie por compartir tu experiencia, ¡y mucha fuerza!
Un abrazo
Yo tengo algo parecido en los brazos, pequeños nodulitos callosos, la diferencia es que no me pican.Los especialistas me han dicho que es nervioso.Yo me los saco en cuantos detecto pero es solo porque no me gustan para nada, porque su aspecto es blanquesino y no se ve bien en el brazo.No puedo usar mangas cortas porque llaman la atención y lo que yo los saco se me oscurese la piel, .-He probado cuanto me han dicho, pero aparecen siempre. Aveces creo que se me van , pero vuelven. Ahora visitaré un homeópata, espero tener suerte.-Gracias!
Muchas gracias Elisa por compartirlo
Buenos días, llevo 7 años lia con esta enfermedad estoy desesperada, tengo un dermatólogo que es buenísimo me va cambiando el tratamiento ahora empiezo uno nuevo haber como me va, no pensé que había tantas personas así, en fin espero que den con una cura para nosotras gracias por compartir y os deseo lo mejor felices fiestassss
Muchas gracias Inma!
Hola yo tengo esta enfermedad que ha cambiado mi vida por completo!!! Pase por 4 dermatólogos hasta el 5 to le puso nombre a lo que me pasaba a mi empezó en el 4 to mes de embarazo hoy mi hija ya va a cumplir un año y yo sigo con esta tortura China!!!!!
He probado de todo lo que existe en el mercado tanto tomado como untado ya también he aprendido a vivir con esta enfermedad y pido a Dios que algún día se me quite porque mi cuerpo está lleno de cicatrices y brotes que aún siguen apareciendo no le deseo ni a mi peor enemigo esto!!! Pero no pierdo la fe que algún día saldre
Te entiendo mucho 🙁 recemos para que dentro de poco llegue la vacuna para todos.
Un abrazo y ¡ánimo!
Me gustaría añadir que en el comentario anterior no se publicó, que ya yo he tomado todos los tratamientos posibles, y lo único q me mejoró fue la acupuntura, a día de hoy es con lo q consigo calmar los picores, a parte creo q conseguí parar las lesiones pues siempre tengo las mismas
A veces resulta insostenible el picor… que bueno que te haya funcionado :). Ahora solo nos queda esperar a que investiguen más sobre esto para encontrar algún tratamiento mejor
Hola Barbara, muchas gracias por compartir tu experiencia y q entre todas podamos resolver dudas, yo llevo desde hace 5 años con estos picores pq es lo peor q llevo, solo me he hecho una biopsia y cierto es que ese nodulo no me ha salido más, los que tu te has biopsiado te han vuelto a salir???
Hola Zene! Pues ahora lo que dices… ¡no! en las partes que me han hecho biopsia no ha vuelto a salir nada, de hecho se me han formado queloides. Pero eso tiene que ver mucho porque suelo tener mala cicatrización.
Un abrazo
Pues yo voy a cometer la locura de hacerme cirugía en todas, ya te contaré que tal, pues en las que yo me he hecho biopsia no me han salido y la cicatriz ni se ve, así que ya les informaré,muchas gracias a todas
Hola gracias x compartir tu experiencia yo tengo casi un año y solo un medico me ha dicho que es prurigo y me ha infiltrado corticoide pero sigo igual aún biopsia no m han hecho
¡Fuerza! Recuerda que si no estás satisfecha puedes pedir varias opiniones, yo he pasado por 6 dermatólogos.
Un saludo
Me llamo Lucia tu historia parece la mia,desde picaduras de mosquitos ha sarna impetigo liquen plano,y finalmente clemencia,cortisona,antihestaminicos,doxepina,rayos Puva,y un sin parar de ir a peor,de pensar que la vida me esta tratando mal que es injusta,que no existe el karma,me encontré tu historia por casualidad,cuando buscaba una vez mas ayuda en la red y me ha dado una chispa de esperanza de hecho tengo hora con tu dermatólogo el 17 de junio,solo espero que me vaya también como a ti,gracias por explicar lo que yo estoy harta de contar a mi gente,dicho por otro parece que toma mas fuerza,a los mas cercanos les mando tu post,¡Ella te lo explicara mejor que yo!gracias poe decir que no estoy sola,y ojalá leas esto nanit
Hola Lucía! ¡A por todas! Cuesta y es difícil cuando suceden cosas así, pero no te quedes con lo malo. Trata de pensar que puedes hacer a partir de ahora tú con tu cambio de actitud. En mi caso era un ¡alto! por el ritmo de vida tan acelerado que llevaba.
Un abrazo y te deseo lo mejor con el Dr. Molinero
Barbara de algo que otra persona haría un drama, tu sabes sacar lo positivo de ello, se que eres especial
y una persona muy sensible y me alegro de que lo hagas público para que personas con tu mismo problema
vean que hay solución.
Gracias por ser así. Un beso
¡Muchas gracias por tus palabras!
Mis respetos Barbara por tu fortaleza y gracias por confiarlo
Muchas gracias a ti Alejandra
Un abrazo
Gracias por confiar en nosotras/os, me alegro que por fin tengas diagnóstico y sepas a que enfrentarte, así es más fácil tirar adelante y cambiar el chip. Aprenderas a llevarte bien con Cleméncia! Mucho ánimo!
¡Muchas gracias Marta!
Un abrazo
Buenos días que alegria me da escuchar que hay personas que le desaparecen el plurito yo llevo 7 años lia estoy desespera, la verdad que no sabia que había tantas persona así, tengo un dermatólogo que es una joya y no para de cambiarme tratamiento aver si damos con uno ya,.un beso y mejorías para todas
Hola Barbara, estoy haciendo tu curso de cosmética (que me tiene enganchadísima, por cierto). He leído ahora mismo este post, y quería comentarte algo en caso de que no estés enterada. Hay una persona que me impacto mucho sus estudios y métodos para curar ciertas enfermedades, en su caso era psoriasis de hecho, no se si alguna mas, es un profesor fisioterapeuta, especializado en psiconeuroinmunología, se llama Xevi Verdaguer (aquí te dejo su blog: https://www.xeviverdaguer.com/es/blog/ ) como ya te digo quizás ya lo conozcas, pero por si acaso!
Verás, este hombre tiene un equipo medico que se especializan en estudiar tu genética haciendo un test epigenético, quizás, él pueda ayudarte a ir un paso mas allá de tu enfermedad.
Espero que esto te sirva de ayuda en caso de que no lo conocieras. Supongo además que no será el único que se dedique a esto
Un abrazo enorme desde Irlanda de una Asturiana !!
Hola Paula!
Muchísimas gracias, la verdad es que no lo conocía y le voy a echar un ojo.
¡Cuánto cariño tengo yo a mis raíces asturianas!
Un abrazo
Muchas gracias por compartir algo tan personal! En mi humilde opinión esa convivencia que en un principio era negativa total, ahora te ha convertido en alguien más positivo, y fuerte. Todo tiene su lado positivo aunque cueste encontrarlo pero tu estas en el camino! Fuerza!! Y un besazooo
Muchísimas gracias Sarai
Un abrazo
Muchas gracias por compartir tu experiencia, yo llevo desde 2015, he pasado por miles de dermatólogos y tratamientos, y la verdad q me han funcionado un tiempo pero luego nada, hace 3 años comencé con acupuntura y sinceramente es lo único q me calma los picores además de secarme las lesiones hasta tal punto que se quedan planas y sin ese color oscuro q tenían, pero Barbara me surge una duda en las que te han hecho biopsia te han vuelto a salir?? Porque a mi no
Gracias Barbara por darnos a conocer a Clemencia. Me siento orgullosa de que nos hables libremente de ella porque las enfermedades autoinmunes son muy duras y si no tomas la determinación de que no va a poder contigo, puede pasarte una enorme factura. Aquí es cuando nos toca demostrar la madera de la que estamos hechas. Mucho ánimo y ya verás como cuando “os hagáis amigas” sentirás que eres única y no diferente. Besitos!!!❤️
Muchas gracias María! Que palabras tan bonitas 🙂
Un abrazo
Gracias por compartir tu experiencia!
¡Gracias a ti! Un abrazo